Nelson女子患罕见怪病 吃任何食物都无法消化
Jackie Shan 日期:2017-02-21 09:00:41 阅读: 来源:天维网编译
从成年开始,Georgie就经历了难以名状的痛苦。4年前,当时她年仅17岁,病发突然。“一天晚上我病了,然后就没好过。”她说。
从那时开始,Georgie经理了3次手术,饮食上万分小心。发病之前,她和孪生姐妹Livvie体重相同,但现在只剩下41公斤,减轻了15公斤。
为了维持身体必须的热量,Georgie靠富含营养的饮料和蛋奶糊维持生命。其他食物只会在她的胃里积蓄起来而无法消化,让她看起来像个孕妇,尤其是水果、蔬菜、米饭和意面这些食物,更无法消化。
由于长期营养不良,Georgie看起来非常瘦弱,经常有人误以为她得了癌症或是饮食障碍。到了晚间,她又经常被呕吐折磨醒,随身准备一个盛装呕吐物的容器。
2015年,Georgie患上了胃瘫,这是一种胃部无法排空食物而导致的病状。正常人在进食3小时后胃内食物会百分之百排空进入小肠,然而对Georgie来说,同样的时间只有18%的胃内食物会被排空,随之而来的是一系列难以名状的痛苦:恶心,呕吐,食物堵塞在肠道内引发的胀痛感。
“那种感觉就像胃被拧了起来。”她说,“让人生不如死。”
患病一年后,医生告诉Georgie只有做结肠造口术才能缓解症状,即将她的大肠“改道”在胃壁上开一个口,代替原来的会阴部肛门行使排便功能。Georgie称,一想到整天带着个装屎的袋子,就感到人生瞬间“石化”。最终,虽然家人劝说她做手术,但她还是没有同意。之后的12天,她病情加重,一直在医院中度过,“那是我最难受的12天。”她说。
接下来的几个月,Georgie相继做了两次手术缓解症状,第二次手术是逆转结肠造口并创建回肠的造口术,其实相当于将一段小肠的切口在腹壁上形成一个开口,减轻症状。
而第三次手术则让Georgie身体遭受很大创伤,当时她的胃部出现梗阻,导致整个消化系统彻底瘫痪。她为此在奥克兰医院住了8个星期。接下来的10个月里,她靠着成袋成袋的白色营养乳维持身体,用她的妈妈Robyn的话说,这些营养乳“有一股猪油的味道”。
好在这几次手术后,Georgie的病情开始好转,体重也增加了。“我还活着,还在上学。”
但新的问题随之而来。由于用中枢静脉导管向身体内注射营养乳,Georgie的身体出现感染,继而发展成为严重的血液感染。她被空中救援飞机紧急送到奥克兰医院。
这一次,她拒绝再次使用中枢静脉导管。而下一步治疗集中在如何让她摄入足够的营养,保持健康的体重。
“现实情况是,如果正常人处于这种(营养)状况,早就饿死了。”她说,考虑到在新西兰的治疗选项已经耗尽,目前只能选择去澳洲的墨尔本接受更为专业的胃肠病学家团队治疗。
“这种疾病没有治疗办法,只能维持。”她说。
这趟治疗预计花费2万纽币,Georgie说如果自己好起来,会回到奥克兰。她打算学医成为一名儿科护士。
现在,她的家人已经在网上建立起一个筹款页面,帮助她筹钱去澳大利亚接受治疗。目前已经筹得5000纽币。
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