华裔宝宝患罕见肿瘤 这个坚强的家庭需要你的关注
Sally 日期:2016-11-11 09:59:45 阅读: 来源:天维网编辑部
天维网11月11日报道 每年的12月26日,是华裔小女孩Chelsey Cheng最开心的日子,因为那一天不仅是Boxing day,还是Chelsey的生日。然而,今年的3岁生日,Chelsey可能没办法像往常一样开心,因为她生病了。
Chelsey的脖子上发现一个横纹肌肉瘤。医生表示,她存活到5岁的几率只有20%。
横纹肌肉瘤是一种恶性肿瘤,也是儿童软组织肉瘤中最常见的一种。横纹肌肉瘤发病率居软组织肉瘤的第三位。
成人少发,男性多于女性。胚胎型横纹肌肉瘤,多发于8岁前儿童(平均年龄为6岁);腺泡型横纹肌肉瘤见于青春期男性(平均年龄为12岁);多型性横纹肌肉瘤常见于成人,也可见于儿童。
天维菌在得到消息后,给Chelsey送去了一只小狮子,希望能陪伴她度过这段时光,在和妈妈Michelle的交流中,我们了解到,在过去的六周,这个普通的奥克兰华裔家庭的生活,发生了翻天覆地的变化。
天维菌在Michelle的家中见到了Chelsey。刚刚做完化疗的Chelsey 显得脸色有点苍白,没有什么精神,乖巧地坐在妈妈身边看着动画片。
Chelsey显得非常粘妈妈,去哪儿都要妈妈抱着,看到陌生的叔叔阿姨,就有点害怕。妈妈Michelle说,因为前段时间做化疗总是有陌生的叔叔阿姨来,一来就要打针,所以看到陌生人就有点怕生。
“一开始,我们没太注意”
“9月20日,我记得是个星期二。幼儿园老师给我打电话说妹妹脖子上突然起了个包。不知道什么东西,让我带她去看看”。
六周前,Chelsey的幼儿园老师发现她脖子上有个肿块,在她去看医生后,医生也没发现什么,只是给她开一点抗生素。
一开始,小女孩没有什么严重的症状,大家也没有太过注意。只是发现那段时间Chelsey显得非常依赖人。
“有时候晚上睡不好会醒来过,说自己肩膀上有点疼。”当时,Chelsey的家人和老师都没有意识到问题有多严重。
后来,医生又诊断说可能是腮腺炎,不过这个肿块越长越大,Chelsey也说自己的脖子和右手出现了疼痛状况。
于是,Chelsey的妈妈又带她去了Starship儿童医院。
“医生说,这是癌症。”
到Starship后,“专科医生当时就说:这个是癌症”,妈妈Michelle说道。
“我当时特别无助,就在那里哭。妹妹的身体一向来都特别健康。她哥哥在幼儿园,基本上一个星期他都要病一次。什么感冒啊,手足口啊,都得过。但是妹妹一直以来都体质特别好,基本上在幼儿园不会被传染生病的。怎么这么健康的小孩突然就癌症了,真是晴天霹雳一样。”
随后,医生又给出了更残酷的结论:只有20%的存活率。
Michelle当下就做了决定:辞职,用全部时间陪伴女儿。“我们全家都在为这两成的机会而奋斗。她是个勇敢的女孩。”
生活很残酷,尽管这个华裔家庭不断给自己加油打气,但他们又从医生处得到了最新的检查结果:癌细胞已经扩散到小女孩的骨头中。
在经过X光,CT和核磁共振等各种检查后,医生告诉妈妈Michelle,Chelsey的横纹肌肉瘤已经是四期了,目前,在她的脊椎、腿部和手部都出现了癌细胞。
Chelsey,这个可爱的3岁小女孩,被紧急送往医院做手术。但这个肿瘤太大了,已经影响到了她的血管供血,当时不能手术,医生只能切掉了Chelsey的颈椎的一段,让中间的骨髓管不受癌细胞的压迫。
根据介绍,Chelsey所患的腺泡型横纹肌肉瘤,是比较凶险的一种肿瘤,非常难以根治。所以医生要看在经过第一阶段12个星期的化疗之后,癌细胞被杀死的情况,再决定是否要做手术把肿瘤切除。
“她开始掉头发了”
“她开始有点掉头发,也不能像正常孩子那样出门玩耍。不过经过密集治疗之后,她脖子上的肿瘤缩小得很快。她现在很乐观,只不过有点害怕针头。”
因为化疗药物的副作用非常强,家人都要跟Chelsey分餐,不能接触她的体液。随着化疗程度的加深加强,Chelsey 已经出现了脱发,情绪不稳定以及厌食等副作用。但是,为了保证体抗力,家人也想着各种办法变着花样地给Chelsey做好吃的以保证她的食欲。
Michelle说,如果她的食欲好,白细胞和红细胞的数量达标,就能继续化疗,否则医生就可能会要对她插管以强行喂食,保证她的营养供应。“我们希望妹妹能少受一点罪,能不插管就不要插管吧。”
Michelle的家中到处都是消毒液和洗手液,Chelsey现在的抵抗力特别低,到家里的人都要先洗手消毒。因为担心被传染,Chelsey 也不能去游乐场玩,更不能去幼儿园。有一次她突然发烧发到38.5度,送到医院医生直接给她开急救通道。Michelle说:“一般退烧药对她来说都没有作用,医生说一发烧就很危险。”
目前,小女孩已经接受了四个星期的化疗。每周至少要去Starship儿童医院一次。
“这个星期我们每天都要去医院,但下个星期只要去一次。”
据了解,Chelsey一共要经历43个星期恐怖的化疗,其中,还需要接受4-6个星期,20-28次的放疗,有可能还需要一次切除手术。
专业人士表示,即使小女孩能存活下来,她的身体机能也会受到严重影响。她的脖子,喉咙和声带都会受到严重破坏。
然而,小天使Chelsey对于这些还浑然不知,她每天依旧快乐地笑着,坚强地完成每一天的治疗。
天维菌也被她的笑容所感染,希望能为她做一些什么。我们了解到,小女孩妈妈Michelle所在的日托所的同事们正在众筹网站Givealittle上帮他们筹集善款,截止到今天上午,筹款页面Chelseys Journey已经得到了855名热心人的支持,筹得了62134.33纽币的善款。
天维菌知道,当前对于小女孩的家庭来说,金钱并不是最大的慰藉,但Michelle妈妈辞去工作全职在家照顾孩子,也并不容易,希望华人社会一点点的爱心凝聚,能帮助她稍微减轻一点负担。
如果你也想帮帮这个可爱的孩子,请点击这里,跳转到为Chelsey捐款的页面,谢谢大家!
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