只能活在黑暗和寂静中的女人 拿什么才能解放你？

　　天维网8月18日报道 综合NZHerald、News.com.au消息 十年来无止境的黑暗和寂静，无法说话也无法活动，日复一日的卧床，永远只能吃糊状物……如果你处于这样的环境中，你会想要怎样生活下去？

　　我们都只能想象，而惠灵顿女子Gina却是真实生活在这种环境中的人。现年40多岁的Gina患有一种罕见的遗传疾病，这种疾病使得她必须生活在黑暗和寂静之中，因为光照和声音都会对她脆弱的身体造成伤害。她生活在惠灵顿的老年公寓，房间里贴满了各种提示，提醒人们她能做什么以及无法承受什么。她的肌肉已经萎缩，从头到脚都是疼痛区域。她说她喜欢拥抱，但却再也无法拥抱他人。她在黑暗的房间里，一躺就是十年……

图片来自News.com.au

　　为了避免刺激，Gina常年戴着遮光眼罩和防噪耳机。除了眼睛和耳朵，她的喉咙也受损严重，无法言语。而移动四肢对她来说也是非常艰难的动作，虽然可以自行翻身，但每次翻身所来的痛苦都让她痛不欲生。为了避免噪音伤害本就脆弱不堪的耳朵，她甚至不能吃带有声响的食物，多年来只能以糊状物果腹。

　　然而，最可怕的是，直到今天，医生依旧无法断定她罹患的是什么疾病。由于Gina的弟弟妹妹也患有同样的疾病，所以专家推断这是一种遗传疾病。虽然病原无法确认，但病情却一直在恶化。Gina亲人的病症没有她那么严重，但其妹妹Roslyn也同样无法说话，姐妹之间的沟通只能使用触摸字母板。

　　Roslyn说，我们没有在新西兰找到患有类似病症的人，但通过网络，我们发现海外有一些人也有同样的症状。这也使专家更加确信这是某种胶原蛋白基因缺陷导致的疾病。“应该是一种结缔组织紊乱，导致细胞无法再生或修复。Gina虽然身体脆弱，但精神健康。”

　　惠灵顿电影人Wendell Cooke和与eremy Macey得知Gina的故事之后，协同制作了同名纪录片《Gina》。Wendell Cooke说，他想让人们关注到患有绝症的人们每日挣扎的生活。而Gina对纪录片制作者讲述了她的故事，坦言已经没有什么让她有为之活下去的愿望。她说自己失去了独立性和隐私，更失去了生活。“仅仅是活着，不是生活”，她说，“如果能从现在这个状态中解脱出来，就是梦想成真”。然而问题是，政府并不允许安乐死。

图片来自视频截图

    对于那些反对安乐死合法化的人，Gina只想对他们说：“与我换一换位置”。“我想慈悲的上帝会希望人们可以选择人道的死法”。

　　制作人Cooke说，“我们并没有想要找寻最极端的例子”，“她的生存情况这么糟糕，几乎被剥夺了所有能力，想要继续下去真的太难了。她的神经状态没有问题，所以她大部分时间都在思考。”Cooke希望通过这个纪录片推动自愿安乐死合法化进程，“我们觉得只要能让观众看到这个，就会让他们从心里了解为什么新西兰需要改变相关的法律。”

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